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"Exposé des motifs Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c'est-à-dire disposer de leur vie jusqu'à son ultime moment tout en bénéficiant d'une mort apaisée. Par ailleurs, de fortes inégalités entre établissements de santé, au sein même de ceux-ci, entre structures médicalisées ou non, adjointes à la méconnaissance des dispositions légales, créent encore trop souvent, aujourd'hui, les conditions d'une mort peu digne d'une société avancée. Nourrie par des débats éthiques, des expériences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relancée par des événements très médiatisés, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre société. Nous devons y répondre avec sagesse et clarté. Depuis plusieurs années, de nombreux pas ont été franchis : reconnaissance de droits accrus aux malades dans le sillage de la loi du 4 mars 2002, développement des soins palliatifs, condamnation de l'obstination déraisonnable, mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements, même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée, ont modifié très sensiblement les données médicales de la fin de vie de nos concitoyens. La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, a continué de produire de l'autonomie pour les malades par la condamnation de l'obstination déraisonnable, la mise en place par la loi d'une procédure collégiale d'arrêt des traitements même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée et la création de directives anticipées. Pendant la campagne pour l'élection présidentielle de 2012, François Hollande a souhaité aller plus loin en proposant que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions prÃ

La HAS publie aujourd'hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l'accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d'une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L'ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu'à outiller les professionnels de santé, à l'hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation. Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L'accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l'aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu'ils soient à l'hôpital mais surtout dans leur lieu de vie. Plusieurs facteurs l'expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants. Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016 un plan soins pall

La législation belge au sujet de la fin de vie offre le droit aux patients de recourir aux soins palliatifs, parmi lesquels la sédation palliative transitoire ou intermittente et la sédation palliative continue jusqu'au décès. Ces actes médicaux ont pour but de soulager les patients en fin de vie dont les symptômes ne sont plus contrôlables autrement, sans que leur vie ne soit abrégée intentionnellement. Parler de la sédation est nécessaire pour que les patients et leurs proches, mais aussi les médecins et le monde politique, évitent des rapprochements malheureux entre sédation et euthanasie. En effet, il arrive que la sédation palliative soit perçue comme une sorte d'échappatoire pour les partisans de l'euthanasie, permettant de contourner l'interdit ou d'éviter l'acte d'euthanasie là où il est légal, par une mise à mort lente. Trois médecins néerlandais se sont penchés sur la sédation palliative dans le Journal of Medical Ethics (JME) du British Medical Journal et ont confirmé que les aspects moraux problématiques de cette pratique ne sont pas correctement évalués ni pris en compte. Ce dossier a pour objectif d'expliquer la réalité et les enjeux éthiques dans la décision de la sédation. Pourquoi la sédation ? Comment pratiquer une bonne sédation ? Pourquoi ne peut-on pas parler d'euthanasie dans le cadre d'une sédation palliative continue jusqu'au décès? Faut-il mieux encadrer ou même enregistrer les sédations auprès des autorités de santé ? La sédation palliative est-elle une solution « miracle » qui pallie toutes les douleurs et souffrances de la fin de vie, ou une solution « pratique » qui évite d'avoir à se confronter à l'angoisse de la mort ?

Tous les médecins sont confrontés à l'accompagnement de patients en fin de vie, dont certains demandent à pouvoir rester chez eux. Dans le contexte de mise en œuvre de la loi Clayes-Leonetti du 2 février 2016 créant un droit à la sédation profonde et continue, maintenue jusqu'au décès, la HAS s'est mobilisée au travers de différents travaux pour aider les professionnels de santé à prendre en charge ces patients dans les conditions les plus humaines et les moins douloureuses possibles. Elle a publié en 2018 le guide parcours de soins « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? », proposant des outils pour aider à la décision et à la mise en œuvre de cette sédation. Pour le compléter, la HAS publie ce jour une recommandation de bonne pratique explicitant les modalités d'utilisation des médicaments de la sédation, hors autorisation de mise sur le marché (AMM), et le cas échéant à domicile, pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation, qu'elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu'au décès. La HAS demande aux pouvoirs publics, sur la base de cette recommandation, de permettre la dispensation de ces médicaments hors AMM et leur prise en charge par l'Assurance maladie. En parallèle de ses travaux sur les traitements médicamenteux de la sédation, la HAS a décidé d'élaborer des recommandations sur la prise en charge médicamenteuse dans une autre situation, des douleurs rebelles.

Tous les médecins sont confrontés à l'accompagnement de patients en fin de vie, dont certains demandent à pouvoir rester chez eux. Dans le contexte de mise en œuvre de la loi Clayes-Leonetti du 2 février 2016 créant un droit à la sédation profonde et continue, maintenue jusqu'au décès, la HAS s'est mobilisée au travers de différents travaux pour aider les professionnels de santé à prendre en charge ces patients dans les conditions les plus humaines et les moins douloureuses possibles. Elle a publié en 2018 le guide parcours de soins « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? », proposant des outils pour aider à la décision et à la mise en œuvre de cette sédation. Pour le compléter, la HAS publie ce jour une recommandation de bonne pratique explicitant les modalités d'utilisation des médicaments de la sédation, hors autorisation de mise sur le marché (AMM), et le cas échéant à domicile, pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation, qu'elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu'au décès. La HAS demande aux pouvoirs publics, sur la base de cette recommandation, de permettre la dispensation de ces médicaments hors AMM et leur prise en charge par l'Assurance maladie. En parallèle de ses travaux sur les traitements médicamenteux de la sédation, la HAS a décidé d'élaborer des recommandations sur la prise en charge médicamenteuse dans une autre situation, des douleurs rebelles.

"Je réagis aux propos tenus par des lecteurs sur la fin de vie dans le journal du 24 février : Quand cessera-t-on de tout confondre ? La sédation profonde et continue avec une sédation terminale inductrice de mort, la sédation terminale avec une sédation en phase terminale, la sédation terminale avec une sédation réversible, cette sédation avec l'injection létale, le sommeil avec la mort, l'euthanasie avec les soins palliatifs, l'euthanasie avec le suicide assisté, l'hydratation et l'alimentation artificielles avec des soins prodigués, confondus ainsi avec des traitements, mais surtout la vie avec un bien reçu, donc dont nous serions en droit de nous dessaisir au moment choisi par nous ?"

A télécharger La sédation est un acte médical qui a pris une place indiscutable, dans les progrès de la réanimation, avec un impact sur la qualité et l'espérance de vie d'un certain nombre de patients, notamment les traumatisés crâniens. Avec l'avènement des soins palliatifs, la confrontation à des situations complexes où la souffrance de l'ensemble des acteurs était un élément clé, des situations qui me trouvaient pas de réponses malgré la progression de nos connaissances et de nos compétences, ont conduit à créer une spécificité de la sédation en fin de vie que nous avons alors intitulée : « sédation pour détresse en phase palliative ». Des recommandations de bonnes pratiques ont été écrites puis révisées sous l'égide de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatif(SFAP). La période récente a été marquée par une série de rapports, puis des débats citoyens qui ont amené le législateur à introduire, par la loi Léonetti-Claeys, un nouveau droit dans le livre préliminaire du code de la santé publique : le droit de bénéficier d'une sédation profonde et continue en cas de souffrance rebelle à toutes nos interventions ou en cas de décision de limitation à ou d'arrêt de traitement actif(LATA) qui pourrait conduire à une telle situation de souffrance. Dans la région Midi-Pyrénées, l'espace de réflexion éthique régional(EREMIP) a été l'animateur de ces débats citoyens. Nous avons pu mesurer la méconnaissance et les flous qui persistent autour de cet acte médical. Cela n'est pas sans générer, pour les soignants, la peur de mettre en œuvre un acte médico-légal, ce qui en rend encore plus inéquitable l'accès. Dans ce contexte, que l'EREMIP a décidé de faire une enquête pour évaluer auprès de soignants formés et impliqués dans la mise en œuvre de la démarche palliative, leurs connaissances et leurs postures face à ces questions

"L'actualité nous offre en ce début d'année deux occasions de mesurer les conséquences à terme de la sédation profonde terminale telle qu'elle est envisagée dans le rapport Leonetti-Claeys. En effet, ce rapport préconise, pour ceux qui en feraient la demande ou l'auraient exprimée dans des directives anticipées, d'appliquer une sédation profonde et permanente jusqu'au décès. La seule perspective offerte par une telle sédation est donc la mort, à l'exclusion de tout autre projet de vie, et de toute autre dimension de l'existence. Cette sédation s'accompagne donc logiquement d'un arrêt de tous les traitements, mais également de l'alimentation et de l'hydratation, devenus inutiles dans une visée exclusivement terminale."

La loi du 2 février 2016 a incité la SFAP à créer un groupe de travail sur les sédations. Frédéric Guirimand a coordonné ce travail avec Nathalie Michenot et reste en collaboration par sa responsabilité avec la Haute Autorité de Santé. Trois sous-groupes de travail multidisciplinaires (médecins, infirmières, psychologues, bénévoles d'accompagnement...) ont été créés : - Les données scientifiques sur les sédations - La Typologie des sédations - La Rédaction de "fiches repères" vers une actualisation des recommandations De nombreux échanges ont eu lieu et tous les avis ont pu s'exprimer. Grâce à un travail rigoureux soutenu par les données internationales réactualisées, les recommandations précédentes de la SFAP, l'expérience de chacun, les échanges avec les autres sociétés savantes et la relecture des membres du conseil scientifique, les travaux ci-dessous ont pu être validés par le CA de la SFAP et sont maintenant à votre disposition. Ils ont également été remis à la Haute Autorité de Santé : - Outil de typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie « SEDAPALL » - 3 "fiches repères" : - Evaluation du caractère réfractaire de la souffrance - Evaluation du pronostic vital engagé à court terme - Mise en œuvre médicamenteuse de la sédation

La loi du 2 février 2016 a incité la SFAP à créer un groupe de travail sur les sédations. Frédéric Guirimand a coordonné ce travail avec Nathalie Michenot et reste en collaboration par sa responsabilité avec la Haute Autorité de Santé. Trois sous-groupes de travail multidisciplinaires (médecins, infirmières, psychologues, bénévoles d'accompagnement...) ont été créés : - Les données scientifiques sur les sédations - La Typologie des sédations - La Rédaction de "fiches repères" vers une actualisation des recommandations De nombreux échanges ont eu lieu et tous les avis ont pu s'exprimer. Grâce à un travail rigoureux soutenu par les données internationales réactualisées, les recommandations précédentes de la SFAP, l'expérience de chacun, les échanges avec les autres sociétés savantes et la relecture des membres du conseil scientifique, les travaux ci-dessous ont pu être validés par le CA de la SFAP et sont maintenant à votre disposition. Ils ont également été remis à la Haute Autorité de Santé : - Outil de typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie « SEDAPALL » - 3 "fiches repères" : - Evaluation du caractère réfractaire de la souffrance - Evaluation du pronostic vital engagé à court terme - Mise en œuvre médicamenteuse de la sédation

La loi du 2 février 2016 a incité la SFAP à créer un groupe de travail sur les sédations. Frédéric Guirimand a coordonné ce travail avec Nathalie Michenot et reste en collaboration par sa responsabilité avec la Haute Autorité de Santé. Trois sous-groupes de travail multidisciplinaires (médecins, infirmières, psychologues, bénévoles d'accompagnement...) ont été créés : - Les données scientifiques sur les sédations - La Typologie des sédations - La Rédaction de "fiches repères" vers une actualisation des recommandations De nombreux échanges ont eu lieu et tous les avis ont pu s'exprimer. Grâce à un travail rigoureux soutenu par les données internationales réactualisées, les recommandations précédentes de la SFAP, l'expérience de chacun, les échanges avec les autres sociétés savantes et la relecture des membres du conseil scientifique, les travaux ci-dessous ont pu être validés par le CA de la SFAP et sont maintenant à votre disposition. Ils ont également été remis à la Haute Autorité de Santé : - Outil de typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie « SEDAPALL » - 3 "fiches repères" : - Evaluation du caractère réfractaire de la souffrance - Evaluation du pronostic vital engagé à court terme - Mise en œuvre médicamenteuse de la sédation

Extraits de la Revue du patricien Vol. 67 Décembre 2017 - Des directives anticipées devenues contraignantes et un droit à la sédation profonde - Saisir le moment, osen en parler en premier (directives anticipées) - Ne pas manquer les indications, respecter les bonnes pratiques et éviter les dérives (sédation profonde) - Sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès : les particularités de la mise en oeuvre à domicile - Loi Claeys Leonetti : messages clés pour le médecin traitant

"Les Français sont très largement favorables à la "sédation profonde et continue" selon un sondage BVA-Orange-iTELE publié dimanche 15 mars. Une disposition prévue par le projet de loi sur la fin de vie devant être adopté mardi par l'Assemblée nationale. 96% des Français se prononcent en faveur de la sédation profonde et continue lorsque le patient le décide. Leur taux d'accord régresse à 82% dans le cas où la sédation serait réalisée sur décision de l'équipe médicale alors qu'il ne peut exprimer sa volonté. 80% des Français jugent par ailleurs qu'il est nécessaire de faire voter une loi visant à autoriser l'euthanasie. 19% y sont opposés et 1% sans opinion. Sur le plan politique, les sympathisants de la gauche sont 84% à se déclarer favorables au vote d'une loi autorisant l'euthanasie contre 76% des sympathisants de la droite."

La loi du 2 février 2016 a incité la SFAP à créer un groupe de travail sur les sédations. Frédéric Guirimand a coordonné ce travail avec Nathalie Michenot et reste en collaboration par sa responsabilité avec la Haute Autorité de Santé. Trois sous-groupes de travail multidisciplinaires (médecins, infirmières, psychologues, bénévoles d'accompagnement...) ont été créés : - Les données scientifiques sur les sédations - La Typologie des sédations - La Rédaction de "fiches repères" vers une actualisation des recommandations De nombreux échanges ont eu lieu et tous les avis ont pu s'exprimer. Grâce à un travail rigoureux soutenu par les données internationales réactualisées, les recommandations précédentes de la SFAP, l'expérience de chacun, les échanges avec les autres sociétés savantes et la relecture des membres du conseil scientifique, les travaux ci-dessous ont pu être validés par le CA de la SFAP et sont maintenant à votre disposition. Ils ont également été remis à la Haute Autorité de Santé : - Outil de typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie « SEDAPALL » - 3 "fiches repères" : - Evaluation du caractère réfractaire de la souffrance - Evaluation du pronostic vital engagé à court terme - Mise en œuvre médicamenteuse de la sédation

Mercredi 28 novembre, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) présentait à la presse sa nouvelle brochure « La sédation profonde et continue jusqu'au décès en France : deux ans après l'adoption de la loi Claeys-Leonetti ». Les résultats rassemblés dans ce document sont le fruit d'un travail de plus d'un an d'un groupe d'experts et de praticiens présidé par le Pr René ROBERT - réanimateur et vice-président du Conseil d'Orientation Stratégique du CNSPFV - sur la mise en place de la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD) sur le terrain du point de vue éthique, juridique, administratif mais aussi clinique et pratique. Il y est mis en lumière 7 paradoxes identifiés par le groupe comme pouvant être à l'origine des difficultés rencontrées dans la mise en œuvre de cette pratique. Lors de la conférence de presse, après une rapide présentation du travail effectué par Véronique Fournier, présidente du Centre, et René Robert, les autres membres du groupe ont détaillé chacun leur tour l'un des 7 paradoxes. Les journalistes, très intéressés, ont ensuite posé de nombreuses questions sur ce sujet d'actualité. La presse s'est ensuite fait largement l'écho de cette brochure et des questionnements suscités par la pratique, notamment en relevant les réticences qui peuvent exister du côté de certains soignants à la mettre en œuvre ou sur l'ambigüité qui peut persister quant à la différence entre SPCJD et euthanasie.

"Alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié aujourd'hui ses recommandations pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, Béatrix Paillot, médecin gériatre, réagit pour Gènéthique. Faisant suite à la Loi Leonetti-Clayes sur la sédation profonde, l'HAS vient de publier ses recommandations pour la mise en œuvre pratique de cette nouvelle législation. A lecture du guide remis aux professionnels de santé, on ne peut s'empêcher de s'interroger sur la définition retenue pour distinguer le mot euthanasie de la sédation profonde. Il y a un risque réel de dérive. "

"La proposition de loi Leonetti-Claeys est examinée à l'Assemblée depuis le 10 mars. Le député Jean-Frédéric Poisson publie un plaidoyer pour les soins palliatifs. Entretien, et morceaux choisis. Vous dites que la sédation profonde et continue, prévue par cette proposition de loi, risque de provoquer un affaiblissement des soins palliatifs… Je pense que la sédation profonde se substitue, d'une certaine façon, aux derniers instants vécus avec l'aide des soins palliatifs. Dans la mesure où elle consiste à endormir un patient en fin de vie pour le rendre inconscient là où les soins palliatifs offrent un accompagnement de la personne. Entre des soins palliatifs coûteux et prenants, et la sédation moins sollicitante pour les équipes accompagnantes, il y a de fortes chances que la pratique la moins lourde s'impose progressivement."

"Chers confrères, La proposition de loi « Fin de vie » doit être amendée pour empêcher toute forme d'euthanasie. En tant que professionnels de santé, nous exprimons nos plus vives inquiétudes sur les dangers contenus dans la proposition de loi Claeys-Leonetti votée par l'Assemblée nationale en première lecture le 17 mars 2015. La sédation en phase terminale visant à mettre fin à des douleurs réfractaires constitue un acte médical exceptionnel, mais légitime. Cependant, le « droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès », dans certaines des conditions prévues par ce texte, rend possible une euthanasie qui ne veut pas dire son nom, en liant obligatoirement sédation avec décès, alors que la sédation a pour but de soulager et d'apaiser dans un moment difficile. Par nature, elle est réversible, même si elle est susceptible d'accélérer le décès du patient selon le principe du double effet. Pratiquée à la suite de directives anticipées devenues contraignantes, elle deviendrait dans certains cas une réponse obligée à des demandes de suicide assisté."

"8 séquences thématiques Le contexte socio-politique français sur la fin de vie Historique ; les principales étapes législatives ; comparaison internationale ; les plans nationaux « soins palliatifs » ; le CNSPFV. Les mots pour « la » dire L'histoire des mots et des idées ; en pratique, quels mots pour « la » dire (la fin de vie et/ou la mort) ; comment en parler aux enfants ? ; le deuil. Les soins palliatifs La démarche palliative ; les acteurs de la prise en charge palliative ; les structures de soins palliatifs en France. Droits des malades et des proches aidants Les droits des malades en fin de vie (la place du patient, les directives anticipées, la personne de confiance, le refus de traitement, la sédation profonde et continue jusqu'au décès) ; les aidants (leur rôle, la place du proche­ aidant dans la décision médicale ; les aides financières et les congés). Obstination déraisonnable, limitation et arrêt de traitement, procédure collégiale Obstination déraisonnable (définition, situations cliniques) ; la procédure collégiale (définition, conditions et déroulement). Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses en fin de vie Prise en charge médicamenteuse de la douleur ; les thérapies complémentaires permettant d'aider au confort du patient ; les sédations en pratique palliative ; la sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'alimentation et l'hydratation en fin de vie Pourquoi questionner l'alimentation et l'hydratation en fin de vie ? ; quand parle-t-on d'alimentation et d'hydratation artificielles (AHA) ? ; comment se prend la décision d'arrêt ou de non mise en place d'une AHA ? La fin de vie : questions en cours en France et à l'international En France : le débat public depuis la loi Claeys-Leonetti, le cas Vincent Lambert, l'insuffisance d'acculturation et de moyens ; à l'international : le développement des soins palliatifs, Ã

"À force de baigner dedans à longueur de journée, les subtilités lexicales du débat sur la fin de vie n'ont plus de secret pour les spécialistes et les journalistes chargés de suivre ces questions. Euthanasie, suicide assisté, sédation terminale, sédation profonde, sédation en phase terminale, directives anticipées, personne de confiance… Sauf lorsque des jurys citoyens en modifient volontairement le sens, chacun de ces termes renvoie à une définition précise, à un acte déterminé, à une intention spécifique, voire à une éthique bien définie. Mais pour le grand public, pour ces patients en fin de vie et pour leurs proches, les contours de ces notions ne sont pas aussi nets. Elles fluctuent au gré de leurs connaissances personnelles, des discussions qu'ils ont pu avoir avec leur médecin et de ce qu'ils en ont retenu."